Reflecties op chronische ziekte en een lonend huwelijk

In dit artikel

• De rare dingen beschrijven die mijn lichaam deed
• Ontmoet de ridder in glanzend pantser
• Jij, ik en de ziekte - een onwaarschijnlijk trio
• De zegeningen tellen
• Ik hou van de echtgenoot in ziekte en in gezondheid

Ik heb een erfelijke bindweefselaandoening die alle gebieden van mijn lichamelijke gezondheid beïnvloedt. En ik heb een volledig, gelukkig en lonend huwelijk, gezinsleven en professioneel leven. Vaak vragen mensen die mijn gezondheidsstrijd kennen me hoe ik het doe, of hoe we het doen.

Om deze vraag te beantwoorden, moet ik je mijn verhaal vertellen - ons verhaal.

De rare dingen beschrijven die mijn lichaam deed

Ik heb nog nooit genoten van de "normale" gezondheid omdat mijn lichaam nooit heeft gewerkt zoals "normale" lichamen. Ik sta bekend dat ik willekeurig flauwvalt op de meest ongemakkelijke plaatsen, mijn heup ontwrichten terwijl ik op mijn fiets stapte en mijn schouder meerdere keren 's nachts meerdere keren uit het slapen is. Mijn netvlies, is mij verteld dat ik zo beschadigd is dat ik tekorten heb in mijn perifere visie die het rijden een heel slecht idee zouden maken.

Maar naar het ongetrainde oog, zie ik er meestal 'normaal' uit. Ik ben een van de miljoenen mensen met een onzichtbare ziekte die pas later in het leven werd gediagnosticeerd. Daarvoor beschouwden artsen me als een medisch mysterie, terwijl vrienden me soms onhandig vragen stelden over rare dingen die mijn lichaam deed, en de rest van de wereld merkte niets buitengewoons op.

Mijn laboratoria waren nooit "normaal" genoeg voor iemand om me te vertellen dat mijn gezondheidsproblemen allemaal in mijn hoofd zaten, en tot 40 jaar toen ik eindelijk de diagnose kreeg, bleef ik wat variatie horen over het thema "We weten dat er iets fysiek mis is met je , maar we kunnen niet precies achterhalen wat het is.”

De verkeerde diagnoses en het verzamelen van tangentiële diagnoses die zich gewoon bleven opstapelen, schijnbaar losgekoppeld van elkaar en griezelig losgekoppeld van mij.

Ontmoet de ridder in glanzend pantser

Mijn man, Marco, en ik ontmoetten elkaar toen we allebei promovendi bij u waren.C. Berkeley.

Toen hij voor het eerst naar mijn huis kwam, herstelde ik van een blessure. Hij bracht me wat soep en wat hij kon doen om te helpen. Hij bood aan om de was te doen en wat afstoffen. Een paar dagen later nam hij me mee naar een medische afspraak.

We renden te laat en er was geen tijd om te hobbling op krukken. Hij droeg me en begon te rennen, en bracht me daar op tijd. Een paar maanden later viel ik flauw in de stoel van de passagiers terwijl hij reed. Ik werd destijds niet gediagnosticeerd en kreeg mijn diagnose slechts enkele jaren later.

De eerste paar jaar was er altijd dit gedeeld idee dat ik ooit zou ontdekken wat er mis was met mij en dan zou ik het repareren.

Toen ik eindelijk werd gediagnosticeerd, ging de realiteit in. Ik zal niet herstellen.

Jij, ik en de ziekte - een onwaarschijnlijk trio

Ik heb misschien betere en slechtere dagen, maar de ziekte zal altijd bij mij zijn. Op foto's van ons twee zijn we altijd minstens drie. Mijn ziekte is onzichtbaar en toch altijd aanwezig. Het was niet gemakkelijk voor mijn man om zich aan deze realiteit aan te passen en de verwachting los te laten dat ik kon genezen en 'normaal' zou zijn als we net de juiste arts, de juiste kliniek, het juiste dieet, het juiste die.

Het loslaten van de verwachting voor genezing in aanwezigheid van een chronische ziekte betekent niet dat het hoop opgeven.

In mijn geval liet het ruimte voor mij om beter te worden, omdat de verwachting eindelijk niet de onmogelijke verwachting was om "goed" te worden of "normaal" te worden - mijn normaal en mijn welzijn verschillen van de norm.

Ik kan een lezing geven over voeding voor honderden mensen en door een spontane schouderdislocatie praten, vragen beantwoorden met een glimlachend gezicht en als spreker worden uitgenodigd. Ik kan plotseling flauwvallen terwijl ik 's ochtends kippen naar de kippen breng Redelijk productieve en gelukkige dag.

De zegeningen tellen

Mijn gezondheidstoestand zou het voor mij moeilijk maken om naar een kantoor te pendelen voor een gestructureerde baan op een "normale" werkplek. Ik voel me zo gelukkig om de opleiding, training en ervaring te hebben om op een creatievere en minder gestructureerde manier te werken, waardoor ik de kost kan verdienen met het doen van lonend en stimulerend werk.

Ik ben een fulltime voedingstherapeut en werk via videogesprekken met cliënten over de hele wereld, het voorbereiden van geïndividualiseerde voedings- en levensstijlplannen voor mensen met chronische en complexe gezondheidstoestand. Mijn pijnniveau gaat op en neer en verwondingen en tegenslagen kunnen op onvoorspelbare momenten voorkomen.

Stel je voor dat je in een leuk huis woont, behalve dat er altijd onaangename muziek wordt gespeeld. Soms is het echt luid en soms is het stiller, maar het gaat nooit echt weg, en je weet dat het nooit helemaal zal doen. Je leert het te beheren, of je wordt gek.

Ik ben zo ongelooflijk dankbaar om bemind te worden en lief te hebben.

Ik ben Marco dankbaar dat hij van me houdt zoals ik ben, voor het doen van het harde werk van het accepteren van de onvoorspelbare verrassingen, de ups en downs, van het kijken naar mijn lijden zonder het altijd te kunnen veranderen. Me bewonderen en trots op me zijn voor wat ik elke dag doe.

Ik hou van de echtgenoot in ziekte en in gezondheid

Zoveel paren die de traditionele huwelijksceremonie zelfs losjes volgen, beloven hun echtgenoot "in ziekte en in gezondheid" te houden - maar vaak onderschatten we wat dit betekent in het geval van levenslange chronische ziekte, of van een ernstige ziekte die plotseling opkomt, zo als een diagnose van kanker of een ernstig ongeval.

Wij, westerlingen, leven in een samenleving waar ziekte in het algemeen ongebreideld is, ongevallen gebruikelijk zijn en kanker komt vaker voor dan wij.

Maar praten over ziekte, pijn en dood is op veel manieren taboe.

Goedbedoelende echtgenoten kunnen het verkeerde zeggen of kunnen wegrennen uit angst om het verkeerde te zeggen. Welke juiste woorden kunnen er zijn om iets zo moeilijk te praten?

Ik hoop dat we ons spel allemaal kunnen opvoeren en dapper genoeg kunnen zijn om ruimte voor elkaar te houden in ons lijden, om de kracht te hebben om er gewoon te zijn en onze kwetsbaarheid uit te drukken. Al was het maar door te zeggen "ik weet niet wat ik moet zeggen" als er geen woorden zijn terwijl er ruimte vasthoudt met liefde en authenticiteit.

Hoe moeilijk het ook is om die ruimte vast te houden, het is belangrijk om te onthouden dat het gevuld is met liefde, en schijnt met het licht dat alleen liefde kan geven.

Dit lichtgevende licht is een genezend licht. Niet in het wonderbaarlijke gevoel van onmiddellijk afnemen.

Ik geloof diep dat het alleen is om de onvolkomenheden van ons lichaam en van de wereld te erkennen en lief te hebben.